גנטיקה-לא כורח המציאות

גנטיקה-לא כורח המציאות

רחל היא אישה בשנות הארבעים לחייה. במשפחתה סבלו מתסמונת האיקס השביר, מחלה גנטית המאופיינת בפיגור שכלי קשה. בהיותה נערה התבקשה לבצע בדיקה גנטית ולאחר תקופה קיבלה בדואר את התשובה: היא נשאית של התסמונת. אף אחד לא אמר לה שעליה לבצע ייעוץ גנטי, בהמשך חייה ואף רופא לא עורר את תשומת ליבה לכך שישנו סיכון שגם ילדיה ייוולדו עם המחלה הגנטית. למרבה הצער, בנה הכור נולד עם תסמונת האיקס השביר, ותוך מספר שנים היא חבקה עוד שלושה ילדים, שניים מתוכם עם אותה תסמונת קשה.

אל עו"ד דקלה ואנונו, המתמחה ברשלנות רפואית, היא הגיעה בעקבות ההבנה שישנה עילה לתביעה מול הצוות הרפואי שליווה אותה אי אז, וגם בהמשך הדרך. מסתבר שלו היתה מודעת לכך, היתה יכולה לבצע פעולה מבוקרת, ולקבל הדרכה רפואית ברורה, על מנת למנוע את הסבל הרב שכיום הוא מנת חלקה של המשפחה כולה.

בשיחה עם עו"ד ואנונו, היא מסבירה על מקרים של רשלנות רפואית במצבים של רשלנות רפואית בנושא מחלות גנטיות, ומעניקה טיפים יעילים ומקצועיים ומידע נחוץ.

עו"ד דקלה ואנונו עוסקת כבר למעלה מ 18 שנה בתחום ומתמחה בתיקי 'רשלנות רפואית', גם כאלה המוגדרים כמסובכים ומורכבים. במסגרת עיסוקה, מטפלת עו"ד ואנונו במגוון רחב של בעיות מתחומי הרפואה השונים כגון: כירורגיה, אורתופדיה, רפואת שיניים, לידה וטרום לידה, ובתיקים מורכבים יותר כגון: איחור באבחון של מחלות קשות, ועוד. לאחר שנים שבהן ייצגה ואנונו את הצד הנתבע, קרי: רופאים מטעם המדינה, בתי חולים, קופות חולים, ומרפאות פרטיות, היא עברה לייצג את הצד התובע – המטופלים. עובדה זו מעניקה לה כיום יתרון רב בייצוג הצד התובע, משום שכבר בשלב שמיעת הטענות של התובע היא יכולה לצפות את הטענות שיטען הצד שכנגד ולהיערך אליהן.

אלו מחלות גנטיות מוכרות, והאם ניתן למנוע אותן?

"בעולמנו ישנן מחלות גנטיות רבות, את חלקן ניתן למנוע על ידי בדיקה מקדימה של דור ישרים, עוד לפני השידוך. חלק מהמחלות המוכרות לנו הן: מחלת דושן- המחלה הגנטית השכיחה והחמורה ביותר של ניוון השרירים, המאופיינת בהרס של תאי שריר. מחלת SMA – מחלת ניוון שרירים שדרתי, הגורמת לרפיון של השרירים עד כדי שיתוק.  CF- סיסטיק פיברוזיס- מחלה הפוגעת בבלוטות הריר של הגוף, וכתוצאה מכך נוצר ריר סמיך וצמיגי החוסם צינורות ומעברים בגוף ומצטבר בחלקים שונים של הגוף, במיוחד בריאות ובלבלב. חרשות תורשתית. תסמונת האיקס השביר ועוד.

"ניתן למנוע לידה של ילד עם מחלה גנטית, לפני שנכנסים לתקופת טרום לידה. כאשר ישנה קרבה משפחתית של זוג ההורים חובה על הרופא המלווה להפנות לייעוץ גנטי, כך גם כאשר ידוע על מחלה גנטית במשפחה.

"בנוסף, אם ידוע על מחלות גנטיות, ניתן לבצע תהליך רפואי מבוקר על מנת לחבוק בעז"ה תינוק בריא. גם במהלך תקופת טרום הלידה, אם מתגלה בשלב הסקירה מום במוח או בלב, או ממצא בעייתי אחר, חשוב לפנות לייעוץ גנטי, כי לעיתים הממצא הינו חלק מתסמונת רחבה יותר.

"באופן כללי, אם הרופא המלווה מודע לבעיה גנטית במשפחה, או על נשאות של מחלה כזו, חובה עליו להפנות את ההורים לייעוץ גנטי. הייעוץ והבדיקה ממומנים על ידי קופת החולים. אם הרופא לא יידע את ההורים, ניתן לתבוע אותו. עם זאת, כיום יצאה פסיקה חדשה, שגורסת שגם אם אין אינדיקציה מקדימה למחלה גנטית, הרפא המלווה חייב לעדכן את ההורים על אפשרות של בדיקות גנטיות. הבדיקות הללו, שלא על סמך אינדיקציה מקדימה, לא ממומנות על ידי קופת החולים והן מבוצעות באופן פרטי".

האם היו מקרים של מחלות גנטיות בהם היית מעורבת בנושא התביעה?

"קיבלתי לא מעט פניות בנושא. אחת מהן היתה של אישה מסוימת שבמשפחתו של בעלה היו חולים במחלה גנטית בשם דושן- מחלה ניוונית. סביו וסבתו של בעלה סבלו ממנה, לצד עוד כמה אנשים במשפחה המורחבת. בעלה ביצע בדיקה והיא הצביעה על כך שהוא נשא, אך לא הודיעו לו על כך.

לאחר נישואיהם הם חבקו בן בכור, שחלה במחלה. הם בררו שוב את כל העניין וגילו שהיתה רשלנות רפואית לכל אורך הדרך.

לסיום חשוב לי לציין שהפיצוי במקרים של מחלה גנטית הינו משמעותי במיוחד, מכיוון שבדרך כלל מדובר בנכויות קשות, והוא ניתן לילדים מגיל צעיר. הפיצוי מגלם בחובו את כל מהלך החיים של החולה, תוך התייחסות לכל הפרמטרים: הפסד השתכרות לאורך כל תוחלת חייו, עזרה צד ג', אפוטרופסות, אביזרים רלוונטיים, כאב וסבל ועוד. הסכום עשוי להגיע למיליוני שקלים ויכול לסייע לכם וליד לצלוח את האתגרים הרבים בשלום ובנוחות, ולהבטיח לו בעז"ה עתיד ורוד יותר…"

שתף עם אחרים

רחל היא אישה בשנות הארבעים לחייה. במשפחתה סבלו מתסמונת האיקס השביר, מחלה גנטית המאופיינת בפיגור שכלי קשה. בהיותה נערה התבקשה לבצע בדיקה גנטית ולאחר תקופה קיבלה בדואר את התשובה: היא נשאית של התסמונת. אף אחד לא אמר לה שעליה לבצע ייעוץ גנטי, בהמשך חייה ואף רופא לא עורר את תשומת ליבה לכך שישנו סיכון שגם ילדיה ייוולדו עם המחלה הגנטית. למרבה הצער, בנה הכור נולד עם תסמונת האיקס השביר, ותוך מספר שנים היא חבקה עוד שלושה ילדים, שניים מתוכם עם אותה תסמונת קשה.

אל עו"ד דקלה ואנונו, המתמחה ברשלנות רפואית, היא הגיעה בעקבות ההבנה שישנה עילה לתביעה מול הצוות הרפואי שליווה אותה אי אז, וגם בהמשך הדרך. מסתבר שלו היתה מודעת לכך, היתה יכולה לבצע פעולה מבוקרת, ולקבל הדרכה רפואית ברורה, על מנת למנוע את הסבל הרב שכיום הוא מנת חלקה של המשפחה כולה.

בשיחה עם עו"ד ואנונו, היא מסבירה על מקרים של רשלנות רפואית במצבים של רשלנות רפואית בנושא מחלות גנטיות, ומעניקה טיפים יעילים ומקצועיים ומידע נחוץ.

עו"ד דקלה ואנונו עוסקת כבר למעלה מ 18 שנה בתחום ומתמחה בתיקי 'רשלנות רפואית', גם כאלה המוגדרים כמסובכים ומורכבים. במסגרת עיסוקה, מטפלת עו"ד ואנונו במגוון רחב של בעיות מתחומי הרפואה השונים כגון: כירורגיה, אורתופדיה, רפואת שיניים, לידה וטרום לידה, ובתיקים מורכבים יותר כגון: איחור באבחון של מחלות קשות, ועוד. לאחר שנים שבהן ייצגה ואנונו את הצד הנתבע, קרי: רופאים מטעם המדינה, בתי חולים, קופות חולים, ומרפאות פרטיות, היא עברה לייצג את הצד התובע – המטופלים. עובדה זו מעניקה לה כיום יתרון רב בייצוג הצד התובע, משום שכבר בשלב שמיעת הטענות של התובע היא יכולה לצפות את הטענות שיטען הצד שכנגד ולהיערך אליהן.

אלו מחלות גנטיות מוכרות, והאם ניתן למנוע אותן?

"בעולמנו ישנן מחלות גנטיות רבות, את חלקן ניתן למנוע על ידי בדיקה מקדימה של דור ישרים, עוד לפני השידוך. חלק מהמחלות המוכרות לנו הן: מחלת דושן- המחלה הגנטית השכיחה והחמורה ביותר של ניוון השרירים, המאופיינת בהרס של תאי שריר. מחלת SMA – מחלת ניוון שרירים שדרתי, הגורמת לרפיון של השרירים עד כדי שיתוק.  CF- סיסטיק פיברוזיס- מחלה הפוגעת בבלוטות הריר של הגוף, וכתוצאה מכך נוצר ריר סמיך וצמיגי החוסם צינורות ומעברים בגוף ומצטבר בחלקים שונים של הגוף, במיוחד בריאות ובלבלב. חרשות תורשתית. תסמונת האיקס השביר ועוד.

"ניתן למנוע לידה של ילד עם מחלה גנטית, לפני שנכנסים לתקופת טרום לידה. כאשר ישנה קרבה משפחתית של זוג ההורים חובה על הרופא המלווה להפנות לייעוץ גנטי, כך גם כאשר ידוע על מחלה גנטית במשפחה.

"בנוסף, אם ידוע על מחלות גנטיות, ניתן לבצע תהליך רפואי מבוקר על מנת לחבוק בעז"ה תינוק בריא. גם במהלך תקופת טרום הלידה, אם מתגלה בשלב הסקירה מום במוח או בלב, או ממצא בעייתי אחר, חשוב לפנות לייעוץ גנטי, כי לעיתים הממצא הינו חלק מתסמונת רחבה יותר.

"באופן כללי, אם הרופא המלווה מודע לבעיה גנטית במשפחה, או על נשאות של מחלה כזו, חובה עליו להפנות את ההורים לייעוץ גנטי. הייעוץ והבדיקה ממומנים על ידי קופת החולים. אם הרופא לא יידע את ההורים, ניתן לתבוע אותו. עם זאת, כיום יצאה פסיקה חדשה, שגורסת שגם אם אין אינדיקציה מקדימה למחלה גנטית, הרפא המלווה חייב לעדכן את ההורים על אפשרות של בדיקות גנטיות. הבדיקות הללו, שלא על סמך אינדיקציה מקדימה, לא ממומנות על ידי קופת החולים והן מבוצעות באופן פרטי".

האם היו מקרים של מחלות גנטיות בהם היית מעורבת בנושא התביעה?

"קיבלתי לא מעט פניות בנושא. אחת מהן היתה של אישה מסוימת שבמשפחתו של בעלה היו חולים במחלה גנטית בשם דושן- מחלה ניוונית. סביו וסבתו של בעלה סבלו ממנה, לצד עוד כמה אנשים במשפחה המורחבת. בעלה ביצע בדיקה והיא הצביעה על כך שהוא נשא, אך לא הודיעו לו על כך.

לאחר נישואיהם הם חבקו בן בכור, שחלה במחלה. הם בררו שוב את כל העניין וגילו שהיתה רשלנות רפואית לכל אורך הדרך.

לסיום חשוב לי לציין שהפיצוי במקרים של מחלה גנטית הינו משמעותי במיוחד, מכיוון שבדרך כלל מדובר בנכויות קשות, והוא ניתן לילדים מגיל צעיר. הפיצוי מגלם בחובו את כל מהלך החיים של החולה, תוך התייחסות לכל הפרמטרים: הפסד השתכרות לאורך כל תוחלת חייו, עזרה צד ג', אפוטרופסות, אביזרים רלוונטיים, כאב וסבל ועוד. הסכום עשוי להגיע למיליוני שקלים ויכול לסייע לכם וליד לצלוח את האתגרים הרבים בשלום ובנוחות, ולהבטיח לו בעז"ה עתיד ורוד יותר…"

דילוג לתוכן